Mas o que será que se passa????

Não tenho postado muito, por falta de tempo e por vezes por falta de vontade. Das poucas vezes que posto alguma coisa, tento não referir muito o estado doentinho do meu pequenino, pois há coisas bem mais alegres e que quero que um dia ele leia com gosto este cantinho que criei para ele, mas a verdade é que andamos todos preocupados e não sabemos o que se passa com o nosso menino. E não há pior dor que ver um filho doente e pouco poder fazer!
Em Setembro o Mauro começou a ir para o infantário e nessa mesma altura começaram a chegar as doenças, as febres, as constipações, as otites e as diarreias.
Desde essa altura o Mauro passa dias seguidos, ás vezes semanas sem ir ao infantário, pois tentamos sempre que fique bom primeiro, para não contagiar outras crianças nem vir pior do que já está.
O mais contante são as diarreias, aparece febre não sabemos bem o porquê e a diarreia.
Usavamos supositórios ben-u-ron, passamos a usar em charope, mas o resultado era sempre o mesmo diarreia!!!! Quando vinha a febre, deixamos de usar ben-u-ron e passamos a usar Bruffen, resultado diarreia.
Passa dias a fios com diarreia, a alimentar-se mal, a beber soro (miltina eletrolite), leite sem lactose, enfim...
Ultimamente, alem de todos estes sintomas, junta-se também uma distensão abdoninal anormal (barriga sempre muito inchada, e não é gordura) , um cheiro quase fetido das fezes, a recusa em alimentar-se, aceitando apenas nestum de arroz sem gluten e leite com nestum ou cerelac propria para gastroenterites á base de arroz e cenoura sem gluten.
Uma alimentação muito probre, por sinal.
Semana passada alimentou-se desta forma, esteve dois dias bem e a alimentar-se de uma forma mais "normal" e novamente sem explicação febre e diarreia.
Ora o Mauro não te ído para o infantário e aqui tiramos as dúvidas, assim a febre não está a acontecer tão sistematicamente por causa de outros meninos doentes na mesma salinha do infantário.
O pediatra está a suspeitar que o Mauro seja alérgico, ou intolerânte ao glutén. Todos os sintomas assim o indicam á excepção que o Mauro tem crescido e engordado, sendo que quando se verifica uma intolerância ao glutén o mesmo não costuma acontecer, ou acontece muito lentamente, começando a criança a descer também de percentil, pois não desenvolve nos parametros ditos normais.
Estamos muito, muito baralhados e preocupados. É um facto, que a alimentação tem mudado e ele consome alguns alimentos com glutén, seja arroz, pão...
A intolerância ao glutén, também conhecida com doença celíaca, não tem cura, existe sim um tratamento ínicial e todos os sintomas practicamente desaparecem com uma alimentação completamente esenta do glutén.
Mas é uma grande condicionante para toda a vida. Como se explica a uma criança que não pode comer o mesmo que todos os outros estão a comer? Nem um doce, nem pão, nem um simples rebuçado???
Tenho pesquisado muito na internet e ao falar com o meu irmão, contou-me que uma prima da minha cunhada tem esta doença. A menina tem hoje apenas 5 aninhos, estando diagnosticada á cerca de 4.
Todos os sintomas que o Mauro tem, ela também os tinha, mas vomitava sempre que comia, o que não acontece com o Mauro e sangrava da vagina, pois a urina nestes doentes é extremamente ácida. ( como até já referi aqui no blog, o Mauro tem quase sempre a pilinha e os testiculos vermelhos).
O pediatra desta menina, disse que normalmente esta doença é hereditária, e pelo que podemos verificar não temos conhecimento de ninguém na familia com este problema, mas basicamente só o sabemos até á geração de bisavós do Mauro e antes, será que alguém a tinha e nem sabia??
Como esta semana, o Mauro não mostra melhorias, e o pediatra só dá consultas particulares ás 2ª e 5ª, na terça ligamos ao centro de saúde, para saber se a médica o poderia atender. Esta médica tem sido sempre muito simpática connosco e apesar do Mauro ser seguido no pediatra costumamos ir na mesma ás suas consultas.
A verdade é que desta vez foi extremamente antipática e deixou-me com uma raiva imensa. Respondeu que não tinha tempo para o ver, pra depois lá passar uma manhã a ver se conseguia tirar um bocadinho para o ver!!
Fiquei fula, para atender os delegados de acção médica, elas têm sempre tempo, quantas vezes não as vemos a ir tomar um café com eles, enquanto os doentes com consulta marcada ficam á espera que suas excelências venham dar consultas e não pode perder 10 minutos para ver uma criança, passar exames e depois marcar consulta para ver os resultados??????
Acho que se a apanhasse á minha frente nesse dia, não respondia por mim!!!!
O pediatra do Mauro trabalha no hospital, mas em Neonatologia, mesmo indo ás urgência não conseguiriamos estar com ele.
Hoje é dia de consulta.
Liguei e falei com a funcionária que me disse que o dia estava muito preenchido, mas quando houvesse uma vaga e dado que moro perto, me ligava para levar lá o menino.
Estou em casa, o Mauro a dormir e eu aqui com o telemovel á espera que toque....
Espero bem que ele nos possa atender, se assim não acontecer, terei que levar o menino a Gaia, a um pediatra excelente que descobre doenças que outros pediatras não conseguiram diagnosticar e faz na hora os testes a alergias. Mas a verdade é que preferia já hoje que o menino fosse consultado e se não consigo na maldita cidade onde vivemos, chegamos a um ponto muito mau. Adoro o pediatra que o acompanha, muito experiênte, 5 estrelas mesmo.

Vamos ver no que isto dá!!

Provavelmente, poucos ou ninguém terá lido este texto até ao final, mas estou triste, preocupada, angustiada e tinha que o escrever!

Deus queira que não seja nada, poderia ser apenas dentes, dado que tem apenas dois e desde os 7 meses mais nenhum rebentou, ou uma infeção qualquer, mas pelo que pesquisei o facto de ter a distensão abdominal é essencialmente caracteristica desta doença.

Pensamento positivo não é? :(

O meu marido que foi operado a um ouvido no final de Maio e esteve na altura internado mês e meio tal era a infecção, está novamente a perder audição do mesmo e com uma pequena infecção, já está medicado pela médica que o operou, espero que passe só com a medicação.

E já nem falando do meu pai, que também tem um problema de coluna, não pode ser operado e vive e viverá com dores até ao fim da sua vida.

Ontem faleceu um primo do meu marido, tinha 29 anos, de acidente de mota, ao que parece por um camião do lixo se ter atravessado á sua frente, casado á pouco menos tempo que nós, e com uma menina de 7 meses.
A vida não é mesmo justa!!!!!!

Como é que posso andar com um sorriso na cara????
Acho que tenho mesmo que ir á bruxa!

Desculpem o desabafo, quando tiver novidades passarei por cá.